Sono passati oramai quattro anni da quando Debora Donati diede via al progetto Insieme a te, Tutti al mare nessuno escluso, uno stabilimento balneare a Punta Marina attrezzato per permettere la balneazione a tutti coloro che hanno un patologia neuro-muscolare degenerativa. Da allora di strada ne è già stata fatta: circa 500 ospiti, 600 volontari e un progetto che non stenta a rallentare. Infatti, passata l’estate, verrà lanciata una nuova associazione con lo scopo di offrire un servizio anche durante i mesi invernali in cui la spiaggia non è accessibile.
Intervista a Debora Donati dell’associazione Insieme a Te
4 anni dall’inizio di Insieme a Te, come vive, oggi, Debora Donati, questa esperienza?
Sto bene; tutto è iniziato per Dario e oggi, anche se non lui non c’è più, la mia vita è dedicata a questo progetto. Se da una parte questo rappresenta un mio bisogno personale, dall’altra è necessaria una persona che si dedichi a tempo pieno, per la grande quantità di lavoro di coordinamento. E’ buffo, perché non mi ero mai occupata di volontariato fino alla malattia di mio marito e oggi invece…
Come sta vivendo la tua famiglia quest’avventura?
Ci siamo trovati dentro “Insieme a Te” senza rendercene completamente conto. E’ innegabile quanto il progetto abbia aiutato me e le mie figlie ad affrontare la perdita di Dario, anche se loro hanno meno necessità di tutto questo rispetto a me. Il progetto è un grande collegamento che ancora abbiamo con lui, una piccola parte di mio marito che è ancora con noi, perché Dario è negli ospiti, nei volti dei famigliari, nelle mura di questo stabilimento.
La vostra spiaggia è animata ogni anno da decine di giovani volontari, per quale motivo proponete loro di vivere una settimana di servizio?
Per me è importante che più persone possibili possano partecipare al progetto, perché ancora troppo pochi conoscono la realtà di queste persone e delle loro malattie. Ad oggi abbiamo avuto oltre 600 volontari di tutte le età, anche se quando ci sono i giovani qui dentro c’è una luce tutta diversa. Quando entrano in spiaggia e incontrano per la prima volta gli ospiti, sulle sedie tecniche e con i ventilatori, sono inizialmente spaventati e mi guardano con perplessità. Passando i giorni scatta in loro qualcosa: essere in contatto con gli ospiti li porta, ora dopo ora, a non vedere più un malato intubato, ma solo una persona che vuole fare un bagno al mare e noi dobbiamo fare di tutto per permetterlo. Con gli ospiti si crea infine un rapporto forte ed è bello vederli, a fine giornata, emozionarsi e magari piangere: hanno vissuto un momento forte e molto intenso, un tempo di piena vita e scoprono così che oltre a fare un bagno in spiaggia, c’è molto di più.
Famigliari e accompagnatori: come vivono le giornate al bagno?
La verità è che quando si ammala una persona, si ammala anche tutta la sua famiglia. I volti dei parenti e più in generale degli accompagnatori sono quelli che più mi parlano: la gioia di un’esperienza che è stata per loro indispensabile, il dolore per il fatto di poterla ripetere solo l’anno dopo; la gioia di passare un momento in famiglia, la tristezza del ritorno alla routine di casa. In questo luogo si passa da gioia a dolore come sulle montagne russe. Un frullato di emozioni positive e negative, ma sempre molto vere. Qua dentro si diventa tutti molto trasparenti, non si può mentire e con le famiglie andiamo a cogliere la parte più vera, anche quella più arrabbiata, ma sempre la più sincera.
Debora Donati: “Noi non possiamo cambiare la malattia o curarli, ma possiamo dargli un po’ di respiro”
Vale la pena far vivere un’esperienza di questo genere nonostante gli ospiti abbiano un tempo limitato ?
Proprio perché il loro tempo è limitato, esso diventa preziosissimo. Non sappiamo se alcuni ospiti li vedremo l’anno successivo, ma quando non succede e ci lasciano, le famiglie ci contattano per esprimerci gratitudine per il momento di libertà che gli abbiamo fatto vivere. Il rapporto è continuo. Noi non possiamo cambiare la malattia o curarli, ma possiamo dargli un po’ di respiro. Quando gli facciamo percorrere gli 80 metri di passerella per arrivare in mare, i loro occhi dicono ”Ce la posso ancora fare…”: per me è importante vederlo ogni giorno.
Voi incontrate persone che scelgono di vivere e altre che scelgono di non farlo, come vi ponete di fronte al tema del fine-vita?
Mio marito voleva vivere fino all’ultimo momento per le sue figlie e ha quindi scelto di sottoporsi alla tracheotomia, procedura non obbligatoria, oggi, in Italia. Per chi ha deciso di continuare a vivere noi dobbiamo lavorare per far passare il tempo che rimane loro nella maniera più dignitosa possibile. Tantissime persone la pensano diversamente e uno deve essere libero di scegliere quello che vuole e, quando previsto dalla legge, scegliere le cure palliative.
Quali sono i prossimi progetti di Insieme a Te?
Con il nostro stabilimento possiamo offrire un servizio agli ospiti solo nei mesi estivi. Abbiamo pensato di fondare una nuova associazione per aiutarli anche di più. La nostra idea è di aprire un Centro NeMO, un luogo specifico per il trattamento delle patologie Neuromuscolari, in Italia ce ne sono solo otto, la sfida è aprirne uno nuovo a Ravenna e grazie al rapporto con le istituzioni locali stiamo portando avanti questo nuovo progetto.
Intervista a cura di Francesco Ghini
Articolo originale di Buonsenso Faenza: https://www.ilbuonsenso.net/debora-donati-insieme-a-te-intervista/